Comment parler de la fin de vie : la nôtre ou celle d’un proche?

Par Geneviève Léger

« J’aimerais en parler avec mes parents ou mes enfants, mais comment aborder le sujet sans les inquiéter ou les amener à se refermer? »

On me pose souvent cette question. Mais derrière celle-ci, il y en a une autre, tout aussi importante : comment parler de notre propre fin de vie avec les gens qu’on aime? Comment leur exprimer nos volontés sans avoir l’impression de leur imposer un sujet difficile?

Qu’il s’agisse de notre fin de vie ou de celle d’un proche, nous nous retrouvons souvent devant le même obstacle : la peur de faire peur à l’autre, de provoquer un malaise ou de ne pas trouver les bons mots.

Nous attendons parfois qu’une maladie progresse ou qu’une situation urgente nous oblige à prendre des décisions pour aborder ces questions.

Pourtant, parler de la fin de vie avant que l’urgence s’installe nous donne le temps de réfléchir, de nous écouter et de mieux nous comprendre.

Je ne vais pas vous dire que c’est facile. Ouvrir ces discussions demande du courage et une certaine disposition à accueillir l’inconfort.

Mais ce que je constate, à répétition, c’est que ce courage peut mener à quelque chose d’inattendu : de la légèreté.

Parce que c’est parfois notre propre peur de la réaction de l’autre qui nous empêche d’aborder le sujet, et non nécessairement la réalité de l’autre.

Il n’y a pas de recette magique : pourquoi souhaitez-vous en parler?

Je veux vous partager quelque chose d’essentiel : il n’existe pas de formule parfaite pour parler de la mort ou de la fin de vie.

Vous pouvez préparer vos phrases et choisir le bon moment, sans avoir la garantie que l’autre sera prêt à en discuter. Et c’est normal.

Plutôt que de chercher les mots parfaits, je vous invite à commencer par une réflexion :

Pourquoi cette conversation est-elle importante pour moi? Qu’est-ce que j’espère qu’elle permettra?

Si vous souhaitez parler de la fin de vie d’un proche, est-ce pour mieux comprendre ses volontés? Pour éviter d’avoir à prendre des décisions difficiles sans connaître ses souhaits? Pour lui permettre d’exprimer ses craintes et ce qui compte pour lui?

Et si vous souhaitez parler de votre propre fin de vie, qu’aimeriez-vous que vos proches comprennent? Souhaitez-vous leur faire connaître vos volontés ou leur donner des repères pour qu’ils n’aient pas à deviner ce que vous auriez voulu?

Prendre le temps de clarifier nos intentions nous aide à comprendre pourquoi nous souhaitons avoir cette conversation.

Cela nous rappelle aussi que notre objectif n’est pas de convaincre l’autre ou de lui imposer notre vision. Il s’agit plutôt de créer un espace où chacun peut s’exprimer à son rythme, dans le respect de ses limites.

Comment amorcer la conversation?

Si vous souhaitez parler de votre propre fin de vie, vous n’avez pas besoin d’attendre d’être malade.

Vous pourriez dire :

« Dernièrement, je réfléchis à la façon dont j’aimerais être accompagné si un jour ma santé se détériorait. Je me rends compte qu’on n’en a jamais vraiment parlé ensemble, et j’aimerais qu’on puisse en discuter. »

Vous pouvez aussi vous demander ce qui contribue à votre qualité de vie, ce que signifie pour vous mourir dans la dignité, quels soins vous souhaiteriez recevoir ou qui vous aimeriez avoir à vos côtés.

Vous n’avez pas besoin d’avoir toutes les réponses. Vos réflexions peuvent évoluer avec le temps.

Si vous souhaitez aborder la fin de vie d’un proche, les événements du quotidien peuvent devenir de belles occasions d’amorcer la discussion : un article, une émission ou le décès d’une personne de votre entourage.

Par exemple :

"J’ai lu quelque chose récemment qui m’a fait réfléchir. On n’en a jamais vraiment parlé ensemble, mais as-tu déjà pensé à la façon dont tu aimerais être accompagné si ta santé se détériorait? »

Vous pouvez aussi être plus direct :

« J’aimerais être capable de respecter tes volontés si un jour tu traversais une période difficile sur le plan de la santé. Je voudrais mieux comprendre ce qui serait important pour toi. Est-ce que tu serais à l’aise qu’on en parle? »

L’important n’est pas de trouver la question parfaite, mais d’être réellement disposé à écouter la réponse.

Et surtout, ne vous arrêtez pas aux premières réponses.

Pour certains, mourir dans la dignité signifie pouvoir rester à la maison. Pour d’autres, c’est ne pas souffrir ou conserver leur autonomie le plus longtemps possible.

Prenez le temps de comprendre pourquoi ces éléments sont importants. Quelles valeurs se cachent derrière ces souhaits?

Lorsqu’on comprend ce qui donne du sens aux choix de l’autre, il devient souvent plus facile de les accueillir, même lorsqu’ils sont différents des nôtres.

Et si l’autre ne veut pas en parler?

Vous avez réfléchi à vos intentions, choisi vos mots et trouvé ce qui vous semblait être le bon moment. Mais la personne vous répond qu’elle ne veut pas en parler.

Vous pouvez respecter sa réponse tout en lui expliquant pourquoi cette conversation est importante pour vous.

Par exemple :

« Je comprends que tu n’aies pas envie d’en parler maintenant, et je ne veux pas te forcer. Peut-être que ce n’est tout simplement pas le bon moment pour toi.

J’aimerais quand même te partager pourquoi c’est important pour moi. Je tiens à toi et je voudrais mieux comprendre tes volontés, plutôt que d’avoir à deviner ce que tu aurais souhaité si un jour tu n’étais plus en mesure de me les exprimer.

Tu n’as pas besoin de me répondre maintenant. Je voulais simplement que tu saches pourquoi j’aimerais qu’on puisse en parler. »

Vous voyez la différence?

Vous ne demandez pas à l’autre de mettre de côté son inconfort. Vous lui expliquez votre intention et lui laissez la liberté de choisir le moment où il se sentira prêt.

Certaines personnes ont besoin de temps. D’autres ne souhaiteront peut-être jamais aborder le sujet.

L’essentiel est de laisser la porte ouverte, sans insister jusqu’à obtenir la réponse souhaitée.

Parfois, une autre occasion se présentera naturellement. Et parfois, le simple fait de savoir que la conversation est possible suffit à apaiser.

Pourquoi ces conversations peuvent tout changer

Que vous parliez de votre propre fin de vie ou de celle d’un proche, ces échanges peuvent devenir de précieux repères.

Ils ne supprimeront pas nécessairement les doutes, les émotions ou les désaccords. Mais ils peuvent nous aider à mieux comprendre les volontés et les valeurs de la personne concernée.

Si un jour des décisions difficiles doivent être prises, nous aurons davantage de repères pour réfléchir à ce qui compte réellement et serons davantage présent pour ce qui compte le plus dans ces moments: être ensemble. 

Ces conversations nous permettent aussi de parler d’autres choses que des soins ou des décisions médicales : les personnes que nous souhaitons avoir près de nous, ce que nous voulons transmettre et les relations que nous souhaitons nourrir.

Parce que parler de la fin de vie, ce n’est pas uniquement parler de la mort.

C’est aussi parler de la vie que nous souhaitons vivre, jusqu’au dernier souffle.

C’est prendre le temps de nous demander ce qui compte pour nous et de le partager avec ceux qui comptent à nos yeux.

Et si vous ne savez pas par où commencer?

Si vous ressentez le besoin d’être accompagné dans ces conversations ou dans vos réflexions sur la fin de vie, c’est exactement ce que peut vous offrir une thanadoula.

Comme accompagnante en fin de vie et nous offrons un soutien humain, respectueux et adapté à chaque situation. Notre rôle est notamment de vous aider à réfléchir aux questions importantes et à préparer certaines discussions, dans le respect des besoins et du rythme de chacun.

Je tiens aussi à vous rappeler une chose : peu importe comment vous avez pu faire les choses par le passé, je suis convaincue que nous faisons toujours de notre mieux en fonction de ce que nous savons, de ce que nous sommes et de ce que nous vivons à ce moment précis.

Si vous n’avez pas encore eu ces conversations avec vos proches, ne vous culpabilisez pas. Et si vous n’avez pas encore réfléchi à vos propres volontés, vous n’avez pas besoin d’avoir toutes les réponses pour commencer.

Soyez doux avec vous-même. Il n’y a pas qu’une bonne façon de faire les choses, et il n’est jamais nécessaire de trouver les mots parfaits pour commencer à se parler de ce qui compte.