Mon premier accompagnement d’aide médicale à mourir

Le jour où j'ai compris que je pouvais être une douce lumière sur le chemin du départ. 

Johanne a été l’une des premières personnes que j’ai accompagnées. Tout a commencé par un appel au cours duquel elle cherchait des informations sur le processus de demande d’aide médicale à mourir (AMM). Sans le savoir, cet appel marquait le début d’un premier accompagnement sur le chemin de l’AMM. Cette rencontre avec Johanne allait profondément transformer ma façon d’accompagner.

Johanne était dans la soixantaine. Depuis de nombreuses années, elle vivait avec une maladie chronique qui lui imposait des douleurs constantes et d’importantes limitations. Elle avait consulté plusieurs spécialistes, passé de nombreux examens, essayé différents traitements et subi plusieurs interventions chirurgicales. Chaque nouvelle démarche faisait naître un peu d’espoir, mais aucune n’avait réussi à lui redonner une qualité de vie acceptable.

Sa vie s’était peu à peu rétrécie autour de sa souffrance. Les journées étaient rythmées par la douleur et malgré une médication importante, elle vivait en mode survie, du réveil jusqu’au coucher. 

Puis un jour, elle en est arrivée à une conclusion mûrement réfléchie : elle ne voulait plus vivre ainsi. Elle souhaitait retrouver sa dignité et mettre fin à une souffrance devenue, à ses yeux, insupportable.

Au cœur de cette souffrance demeurait toutefois une foi profonde. Dieu faisait partie du quotidien de Johanne. Elle lui parlait constamment, me disait-elle, et puisait dans cette relation intime une force extraordinaire pour continuer d’avancer. Sa spiritualité n’était pas en contradiction avec sa demande d’aide médicale à mourir. Au contraire, elle avait longuement réfléchi à cette décision dans la prière, avec la conviction que Dieu connaissait sa souffrance mieux que quiconque et qu’il l’aimait inconditionnellement, sans égard à cette décision.

Dès le début de sa démarche, Johanne a eu la chance de compter sur un médecin d’une immense compassion. Un médecin qui a pris le temps de l’écouter, de comprendre son histoire et de reconnaître l’ampleur de sa souffrance. Il a rempli avec elle le formulaire officiel de demande d’aide médicale à mourir, permettant ainsi que son dossier soit transmis à un médecin évaluateur de sa région.

Au cours des semaines suivantes, Johanne a été évaluée par deux médecins. Des spécialistes impliqués dans le suivi de sa maladie ont également été consultés. Au terme de cette démarche rigoureuse et exigeante, elle a été jugée admissible à recevoir l’aide médicale à mourir à la date qu’elle choisirait.

Johanne n’était pas en fin de vie mais sa maladie ne lui permettrait jamais de retrouver une vie normale, sans douleur ni limitation. Elle était déjà grandement diminuée et condamnée à plusieurs années de souffrance.

Conformément à la Loi sur les soins de fin de vie, la demande de Johanne relevait donc de la voie 2 (mort naturelle non raisonnablement prévisible), ce qui impliquait un délai minimal de 90 jours avant que le soin puisse être administré.

Johanne avait fait le calcul et inscrit la date à son calendrier. Elle aurait aimé recevoir le soin plus rapidement, mais elle était soulagée de savoir qu’il y aurait une fin à cette existence qui, à ses yeux, n’en était plus vraiment une.

Pendant les trois mois suivants, nous nous sommes parlé régulièrement. Elle me disait que nos rencontres l’aidaient à donner un sens à cette période d’attente.

À plusieurs reprises, elle m’a confié combien notre rencontre lui avait apporté de la sérénité. Avant notre premier appel, elle se sentait complètement seule devant tout ce processus. Savoir qu’une personne pouvait répondre à ses questions, valider ses inquiétudes et simplement marcher à ses côtés lui procurait un immense réconfort.

Nos conversations abordaient une foule de questions pratiques, mais nous parlions surtout d’elle et de sa vie. Ces derniers mois devaient lui permettre de remplacer les images des couloirs d’hôpital accumulées au fil des années par les souvenirs heureux de la femme qu’elle avait été, bien au-delà de ce corps malade.

Plus la date approchait, plus Johanne avait besoin de clarifier ce qui l’attendait. Nous avons parlé de sa préparation et de ce qu’elle souhaitait laisser derrière elle. Nous avons discuté des choses qu’elle voulait régler elle-même et de celles pour lesquelles elle désirait un peu d’aide. Je l'ai écouté, je l'ai guidé, je l'ai aidé.

Puis, dans les dernières semaines, nous avons commencé à parler de cette journée qu’elle avait tant attendue. Comment souhaitait-elle que le soin se déroule? Quelle ambiance désirait-elle créer? Qui voulait-elle auprès d’elle?

Johanne avait coupé tous les ponts avec sa famille. Toutefois, au fil de nos échanges, elle a ressenti le besoin de reprendre contact avec l’un de ses frères, le seul avec qui subsistait encore un mince fil de relation qu’elle souhaitait honorer. Elle voulait lui dire au revoir. Non pas pour réparer toute une histoire familiale, mais simplement pour partir le coeur plus léger.

Pour le grand moment, sa décision était prise. Elle souhaitait être seule. Seule avec son Dieu, qui l’accompagnerait jusqu’au ciel, portée par la douce musique d’Isabelle Boulay, un chapelet entre les mains.

Il y a maintenant près de deux ans que j’accompagne des personnes qui réfléchissent à l’aide médicale à mourir ou qui entreprennent cette démarche et j’ai rencontré des centaines d’histoires, toutes différentes, toutes profondément humaines, mais qui ont toutes un point en commun : le besoin d’être entendues et considérées.

Encore aujourd'hui, chaque fois que j'accompagne une personne, Johanne marche un peu à mes côtés. C'est elle qui m'a appris que la guidance et la bienveillance peuvent transformer le chemin de l'aide médicale à mourir en un espace de paix et de lumière.